Dvēseles Elpa: в «Зиемельблазма» прошел фестиваль поддержки больных муковисцидозом

27. ноября, 2017

Они живут друг от друга за сотни километров, встретились совершенно случайно, но их объединила общая цель – ежегодный благотворительный фестиваль Dvēseles Elpa, который уже в четвертый раз состоялся во дворце культуры «Зиемельблазма». И традиционно проходит в ноябре, когда вся Европа отмечает Международный день муковисцидоза. Виктория, Ирина и Алла рассказали Riga.lv, как живется детям с редким заболеванием и как возникла идея организовать фестиваль.


Цистический фиброз (или муковисцидоз) – редкое генетическое заболевание, которое еще называют синдромом «тяжелых легких». Симптомы проявляются по-разному, но страдают почти все главные внутренние органы – лёгкие, печень, кишечник, поджелудочная железа. Болезнь охватывает фактически весь организм, но не затрагивает мозг. Поэтому многие детки вырастают очень талантливыми.

Семье, в которой растёт ребёнок с муковисцидозом, необходимо каждый день прилагать множество усилий, чтобы ребенок себя хорошо чувствовал. Такие дети вынуждены с рождения принимать медикаменты. Часто из-за регулярных болезней и осложнений, которые сопровождаются долгим лечением антибиотиками, а также постоянного приема лекарств, многие не посещают детские сады. Массовые мероприятия и большое скопление народа для них очень нежелательны, а совместные мероприятия детям и взрослым с муковисцидозом  запрещены. Они могут легко передать бактерии друг другу, которые опасны только для них самих.

Одна из организаторов фестиваля, председатель Латвийского общества муковисцидоза Алла Белинская ежедневно сталкивается с этой болезнью –  муковисцидоз констатирован у ее дочери: «Врачи на седьмом месяце моей беременности заметили у ребенка проблемы. А после рождения дочку, из-за непроходимости кишечника, сразу пришлось оперировать».

Фото: publicitātes

По словам Аллы, к школьному возрасту иммунитет деток с цистическим фиброзом становится крепче, и почти все они посещают школу. Некоторые очень часто болеют, приходится пропускать школу, лечиться дома и в больнице. Поэтому была создана инициатива  подарить деткам с муковисцидозом праздник с помощью благотворительной акции и продолжить детство, которое омрачает тяжелая болезнь, а также дать веру в добро и чудеса.

Фото: publicitātes

«Так случилось, что у всех нас троих идея возникла одновременно и неожиданно. Я писала проект проведения благотворительной акции. Узнала, что Виктория ведет и поддерживает организации, которые помогают людям с тяжелыми заболеваниями и  созвонилась с ней. Виктория уже знала, что Алла ищет партнеров, чтобы организовать благотворительное мероприятие. Как только мы поняли, что наши желания совпадают, на следующий день мы уже принялись за организационную работу. «Концерт должен был состояться через месяц», рассказывает одна из организаторов праздника,  творческий руководитель танцевального коллектива Ирина Орлова. «Мы этого не испугались, настолько горели идеей, которую каждый из нас вынашивал! Мы были рады, что  так неожиданно нашли друг друга найти!»,  вторит ей Алла.

Фото: publicitātes

«Первый фестиваль прошел очень успешно. За день фестиваля дворец культуры «Зиемельблазма», который стал постоянной сценой, посещает до тысячи юных участников – певцы, танцоры, цирковые артисты. Принять участие в концертной программе или творческих мастерских, могут все желающие. С годами их стало так много, что мы стали проводить отбор. Одни участники выступают в дневном концерте, другие – в вечернем», делится Виктория Корнеева.

«Дети, которые выступают у нас на сцене, знают, что они совершают благое дело, дарят другим детишкам ощущение радости и  чуда!»  добавляет Ирина.

Фото: publicitātes

К сожалению, детей, ради которых проводится благотворительное мероприятие, фестиваль не может собрать: приходят только некоторые, у которых нет бактерий, к тому же они стараются находиться на большом расстоянии друг от друга. «Дети с муковисцидозом не могут общаться между собой. Мы, родители, совместно проводим семинары, конференции и другие мероприятия, а собрать деток с диагнозом муковисцидоз, даже на праздники не можем», посетовала Алла.  Поэтому новогодние елочки и встреча с Дедом морозом для многих детей остается только сказкой. Но не передать никакими словами тот неописуемый восторг, когда через какое-то время, под самое Рождество к детям приезжают с подарками настоящие рождественские гномы и сам Дед Мороз! И это возможно, благодаря фестивалю „Dvēseles Elpa”!

Paziņojums par mājaslapas www.riga.lv sīkdatnēm ar norādēm uz mājaslapas sadaļu par sīkdatnēm, to pielietojumu un piekrišanas / piekrišanas atsaukšanas norādēm