“Dvēseles elpa”: Kultūras pilī “Ziemeļblāzma” noritējis festivāls cistiskās fibrozes pacientu atbalstam

27. Novembris

Viņi viens no otra dzīvo simtiem kilometru attālumā, ir tikušies pilnīgi nejauši, bet viņus vieno kopīga lieta – ikgadējais labdarības festivāls “Dvēseles elpa”, kas jau ceturto reizi noritējis kultūras pilī “Ziemeļblāzma”. Tradicionāli tas norit novembrī, kad Eiropā tiek atzīmēta Cistiskās fibrozes diena. Viktorija, Irina un Alla pastāstīja portālam riga.lv, kā dzīvo bērni ar šo reto saslimšanu un kā radusies ideja rīkot festivālu.


Cistiskā fibroze ir reta ģenētiska saslimšana, ko vēl sauc par “smago plaušu” sindromu. Simptomi izpaužas dažādi, bet no šīs slimības cieš gandrīz visi galvenie iekšējie orgāni – plaušas, aknas,  zarnas, aizkuņģa dziedzeris. Slimība aptver visu organismu, bet neskar smadzenes. Tāpēc daudzi no bērniem, kuri sirgst ar šo slimību, izaug ļoti talantīgi.

Ģimenei, kurā aug bērns ar cistisko fibrozi, katru dienu ir jāpārcieš daudz grūtību, lai bērns justos labi. Šādiem bērniem jau no dzimšanas nepieciešams lietot medikamentus. Bieži vien regulāru saslimšanu un sarežģījumu, kas rodas, ilgstoši lietojot antibiotikas, kā arī pastāvīgas zāļu lietošanas dēļ, daudzi no šiem bērniem neapmeklē bērnudārzus. Masu pasākumi un lieli cilvēku pūļi viņiem ir ļoti nevēlami, bet kopīgi pasākumi bērniem un pieaugušajiem, kuri slimo ar cistisko fibrozi – aizliegti. Viņi viens otram viegli var nodot baktērijas, kuras ir bīstamas tikai viņiem pašiem.

Vienai no festivāla organizatorei, Latvijas Cistiskās fibrozes biedrības vadītājai Allai Beļinskai ar šo slimību nākas saskarties katru dienu – cistiskā fibroze konstatēta viņas meitai. “Ārsti manas grūtniecības septītajā mēnesī pamanīja problēmas. Bet pēc meitas dzimšanas zarnu aizsprostojuma dēļ uzreiz nācās operēt.”

Foto: publicitātes

Pēc Allas vārdiem, līdz skolas vecumam ar cistisko fibrozi sirgstošo bērnu imunitāte jau ir kļuvusi stiprāka un gandrīz visi no viņiem apmeklē skolu. Daži ļoti bieži slimo, nākas uz skolu neiet, ārstēties mājās un slimnīcā. Tāpēc arī radusies iniciatīva – ar labdarības akcijas palīdzību dāvāt bērniem ar cistisko fibrozi svētkus un dot turpinājumu viņu bērnībai, kuru aptumšo smaga slimība, kā arī dāvāt ticību labajam un brīnumiem.  

Foto: publicitātes

“Tā gadījās, ka mums visām trim ideja radās negaidīti un vienlaicīgi. Es rakstīju labdarības akcijas rīkošanas projektu. Uzzināju, ka Viktorija  vada un atbalsta organizācijas, kuras palīdz cilvēkiem ar smagām slimībām un piezvanīju viņai. Viktorija jau zināja, ka Alla meklē partnerus, lai organizētu labdarības pasākumu. Tikko mēs sapratām, ka mūsu vēlmes sakrīt, nākamajā dienā mēs jau ķērāmies pie organizatoriskajiem darbiem. “Koncertam bija jānotiek pēc mēneša,” stasta viena no svētku organizatorēm, deju kolektīva vadītāja Irina Orlova. “Mēs no tā nenobijāmies, tik ļoti bijām iedegušās par ideju, kuru ikviena no mums bija lolojusi! Mēs bijām priecīgas par to, cik negaidīti viena otru atradām,” viņai pievienojas Alla.

Foto: publicitātes

“Pirmais festivāls aizritēja ļoti veiksmīgi. Festivāla dienā kultūras pili “Ziemeļblāzma”, kas jau ir kļuvusi par pastāvīgu koncertu norises vietu, apmeklēja tūkstošiem jauno dalībnieku – dziedātāji, dejotāji, cirka mākslinieki. Piedalīties koncertprogrammā vai radošajās darbnīcās var ikviens interesents. Gadiem ejot, viņu ir tik daudz, ka mēs esam sākušas veikt atlasi. Vieni dalībnieki uzstājas dienas koncertā, citi – vakara,” dalās Viktorija Korņejeva.

“Bērni, kuri pie mums uzstājas, zina, ka viņi dara labu darbu, dāvā bērniem prieka un brīnuma sajūtu!” stāsta Irina.

Foto: publicitātes

Diemžēl bērni, kuriem labdarības pasākums ir veltīts, festivālu apmeklēt nevar: ierodas tikai daži, kuriem nav baktēriju, turklāt viņi cenšas atrasties lielā attālumā viens no otra. “Bērni ar cistisko fibrozi nevar savā starpā kontaktēties. Mēs, vecāki, kopīgi rīkojam seminārus, konferences un citus pasākumus, bet sapulcēt bērnus ar cistiskās fibrozes diagnozi nevaram pat svētkos,” stāsta Alla. Tāpēc jaungada eglītes un tikšanās ar Ziemassvētku vecīti daudziem bērniem ir un paliek tikai pasaka. Bet ne ar kādiem vārdiem nav iespējams nodot to sajūsmu, kad pirms pašiem Ziemassvētkiem pie bērniem ar dāvanām ierodas īsti Ziemassvētku rūķi un pats Ziemassvētku vecītis! Un tas ir iespējams, pateicoties festivālam “Dvēseles elpa”!